Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo.
Fevereiro Lilás
O lançamento, em um evento idealizado pela primeira-dama Luciana Saito Massa, aconteceu no âmbito do Fevereiro Lilás, que foi dedicado à conscientização sobre doenças raras que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pacientes a cada 100 mil pessoas. “Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí pra localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama.
Para compor o sistema, a Secretaria da Saúde utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, um Grupo de Trabalho da pasta formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.
Ponto de partida
De acordo com o diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa, a ferramenta servirá como um ponto de partida para o Estado ter acesso aos pacientes. “É o início de todo o processo. As pessoas que se identificam com um problema raro se cadastram pelo site e a partir dali o Tecpar faz o diagnóstico com análise dos cromossomos e, uma vez diagnosticado, a carteirinha é fornecida. O Estado cuida dessa informação, localiza a pessoa e dá um tratamento para que ela melhore sua qualidade de vida”, afirmou.
A ferramenta começou a ser desenvolvida no ano passado, após a publicação da Lei Estadual nº 21.240, de 16 de setembro de 2022, que dispõe sobre a notificação compulsória dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde do Estado.
O presidente do Tecpar, Jorge Callado, falou sobre o Centro de Saúde Pública de Precisão, projeto desenvolvido pelo Tecpar em parceria com a Fiocruz e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP) para o desenvolvimento de um trabalho conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.
