Apesar da raridade do caso, no período da gravidez não houve complicações, conforme Jeisi, a mãe de Anna. “Foi durante o parto que surgiram as complicações. Além das dificuldades para a realização, a Anna também teve uma parada respiratória. O peso era baixo, 2.020 kg e medindo 42 centímetros”, disse.
Devido à parada respiratória, Anna teve que ser reanimada mais de uma vez e passou 15 dias na UTI, com plaquetas baixas, infecção e um problema de pele desconhecido pelos médicos.
“Quando ela recebeu alta, ficou apenas uns dias em casa e tivemos que interna-la novamente, dessa vez no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, passando por vários especialistas e exames para investigar a doença”, explicou.
O primeiro resultado apontou para Hipotireoidismo Congênito, no entanto, os médicos ficaram insatisfeitos, pois verificavam sintomas de uma doença ainda mais grave. Baseado nisso, amostras do tecido de Anna foram enviadas para o Texas, nos Estados Unidos. Também em São Paulo foi realizado um exame genético chamado Exoma.
O exame do Texas confirmou o receio dos médicos, confirmando tratar-se de um caso de Mastocitose Sistêmica Agressiva. Medicamentos para crianças ainda não foram elaborados, há apenas um remédio experimental, produzido na Rússia.
“Estão adequando para que a Anna possa usar, mas não sabemos em quanto tempo ficará pronto”, afirmou Jeisi. “Enquanto isso, ela é assistida por hematologista, oftalmologista, neurologista, dermatologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, fonoaudiologia, pediatra, dermatologista e endocrinologista, pois a doença afeta todos os órgãos”, conta.
“Com um mês de idade o fígado e baço dela incharam e não voltaram mais ao normal. Ela já tem sete meses, mas ainda está com 4 quilos e mede 54 cm. Vacinas não podem ser aplicadas porque a doença é autoimune”, explica.
